Voksne med epilepsi

Kognition er en fællesbetegnelse for hjernens informationsbearbejdning ved indlæring, hukommelse, opmærksomhed, overblik, planlægning og kontrol af de mentale aktiviteter. Hos personer med neurologiske sygdomme kan disse processer være påvirket i større eller mindre omfang, som følge af forandringer i hjernens funktion.

Der er en øget risiko for kognitive problemer hos mennesker med epilepsi, men graden af eventuelle kognitive problemer kan variere meget - lige fra svær udviklingshæmning til diskrete vanskeligheder på især områderne hukommelse, hastighed og eksekutive funktioner.

I forskningen er der stort fokus på at forstå sammenhængen mellem mulige kognitive problemer og epilepsi. Overordnet er der enighed om, at kognitive problemer ved epilepsi kan relateres til flere forskellige faktorer og ofte skyldes flere faktorer i kombination.

De fleste epileptiske anfald påvirker den kognitive funktion direkte, dels i selve anfaldet, dels i tiden lige efter anfald. Men derefter forsvinder forstyrrelserne gradvist igen.

Det store flertal af personer med velbehandlet epilepsi (dvs. et enkelt antiepileptisk præparat og få anfald) får ikke varige kognitive forstyrrelser på grund af epilepsien. Man skal have rigtig mange generaliserede anfald, før der ses sikre ændringer i de neuropsykologiske undersøgelser.

Men der er andre faktorer, der spiller ind i forhold til, om man har kognitive problemer i forbindelse med sin epilepsi. Hvis epilepsien er opstået som følge af læsioner eller misdannelser i hjernen (fx fødselsskader eller udviklingsdefekter, svære hovedtraumer, blødninger, blodprop, hjerneinfektioner m.v.), så er hjernevævet skadet og vil give kognitive problemer.

Hvis man har aktiv epilepsi og får høje doser eller er i behandling med flere slags antiepileptisk medicin, kan det også give nedsat kognitiv funktion i form af koncentrations- og hukommelsesproblemer, besvær med at finde ord og langsomhed.

Hvis man har epilepsi, er der en forhøjet risiko for at udvikle depression i forbindelse med sin epilepsi. Et af ledsagesymptomerne ved depression er koncentrations- og hukommelsesproblemer.

Det er altid vigtigt at være opmærksom på, om man oplever kognitive problemer og rapportere tilbage til den behandlende læge. Det kan være, at diagnosen eller den medicinske behandling skal revideres, eller det kan være, at der er sociale eller psykologiske forhold, der spiller ind, og som der skal rådgives om eller behandles.

Endelig kan det være, at det skal undersøges, om der er mulighed for neuropsykologisk undersøgelse, hvis de kognitive problemer påvirker personens funktionsmuligheder.

Mennesker med epilepsi får oftere depressioner end andre. Det kan der være en række forskellige årsager til.

Den øgede risiko for depression kan skyldes de årsager, der ligger til grund for epilepsien - det kan skyldes selve anfaldene eller være en bivirkning til den antiepileptiske medicin. Det kan også skyldes, at mennesker med epilepsi oplever at blive behandlet anderledes eller blive diskrimineret i forhold til andre.

Depressioner hos personer med epilepsi kan også udløses af sociale forhold, relateret til epilepsidiagnosen (fx det at miste sit kørekort), eller den usikkerhed, som risikoen for anfald kan medføre. Derudover kan mennesker med epilepsi naturligvis også få depressioner af alle de årsager, som mennesker uden epilepsi får depressioner af, fx skilsmisse.

Specialrådgivning om Epilepsi tilbyder rådgivning og formidling af viden om epilepsi og de psykosociale problemstillinger, som kan følge med. Blandt andet tilbydes rådgivning om de muligheder, der er for at kunne opnå og fastholde fodfæste på arbejdsmarkedet.

Specialrådgivning om Epilepsi kan desuden bidrage med den epilepsifaglige viden i kommunens udredning af en borgers situation for at understøtte kommunens indsats, fx ved pege på undersøgelser til at få belyst de usynlige barrierer, der ofte er forbundet med epilepsi.

Rådgivningen er gratis, og alle er velkomne til at kontakte Specialrådgivning om Epilepsi, hvis der er behov for at få sparring i forhold til epilepsi og de psykosociale forhold.

Specialrådgivning om Epilepsi er en del af et samlet netværk af specialrådgivning under VISO i Socialstyrelsen.

Specialrådgivningens hjemmeside og kontakt til rådgivningen

Når en forælder har epilepsi, påvirker det også barnet. Nogle gange vil det være barnet, der er hos den voksne under et anfald. Mange børn bliver bange, når de ser et anfald, hvilket kan bevirke, at de gør sig forskellige tanker, fx om forælderen dør, og om de slår sig meget. Det er også meget almindeligt, at børn i perioder kan være vrede på den forælder, der har epilepsi.

Det er vigtigt, at barnet får talt med den voksne, som har epilepsi, og får lov at stille de spørgsmål, der trænger sig på. Det kan i mange situationer også være en god idé, at barnet taler med en anden voksen, som det er trygt ved. Alt afhængig af barnets alder kan det måske være en god ide at læse en bog eller se en film sammen om emnet.

Barnet har også brug for at vide, hvad det skal gøre i situationer med anfald. I den forbindelse er det en god ide at lave en aftale med voksne, som barnet kan kontakte.

Som voksen med epilepsi er det også en god ide at overveje forholdsregler for sikkerhed i hjemmet, både af hensyn til barnet og én selv.

Personer med epilepsi har generelt flere problemer med sexlivet end andre. Alligevel er det en problemstilling, der sjældent tales om. Det skyldes i hovedreglen, at personen med epilepsi sjældent selv klager over symptomerne, og at lægen ikke spørger.

Har man epilepsi og problemer med sexlivet, anbefales det, at man taler med sin praktiserende læge eller behandlende neurolog, for i mange tilfælde kan der gøres noget.

Flere faktorer kan spille ind, når epilepsien giver problemer med sexlivet:

• Typen af anfald
• Hvor i hjernen epilepsien udgår fra
• Hvor tit anfaldene kommer.

Partielle/fokale anfald medfører den største risiko for seksuelle problemer. Årsagen er formentlig, at anfaldene påvirker den del af hjernen (hypofysen), der styrer kønshormonerne i kroppen.

Hjernens tindingelapper befinder sig nærmest hypofysen, og tindingelap-epilepsi er derfor den form for epilepsi, der oftest giver problemer i samlivet. Jo hyppigere anfald, jo større problemer i seksuallivet.

Anfald, der udspiller sig i hele hjernen, påvirker sædvanligvis seksuallivet i mindre grad.

Der er særlig risiko for seksuelle problemer blandt epilepsipatienter som:

• Ikke er i et fast forhold
• Overvejende har fokale anfald
• Lider af tindingelapsepilepsi
• Har en høj anfaldsfrekvens
• Er i behandling med epilepsimedicin, der påvirker leveren
• Er i behandling med flere former for epilepsimedicin.

Mens mange lever et helt normalt liv med epilepsi, kan epilepsien for andre medføre betydelige psykiske vanskeligheder i form af lavt selvværd, angst og depression. Har man det sådan, går sexlivet som regel i stå, epilepsi eller ej, og uanset om man får medicin eller ej.

Er epilepsien meget alvorlig, betyder det ofte, at man er uden partner og har tendens til at trække sig tilbage fra andre mennesker.

Mange mennesker med epilepsi oplever i varierende grad søvnforstyrrelser, træthed om dagen eller generende søvnanfald.

Tidligere har man antaget, at disse problemer var forbundet med antiepileptisk medicin, men senere års forskning har dokumenteret, at problemet er mere sammensat.

Træthed om dagen hos personer med epilepsi kan skyldes:

• Natlige anfald
• Forstyrret søvn
• Søvnsygdomme
• Antiepileptisk behandling
• Uregelmæssig døgnrytme og dårlig søvnhygiejne.

SUDEP er den engelske forkortelse for ”Sudden Unexpected Death in Epilepsy” - pludselig og uventet død ved epilepsi.

En af de mest brugte definitioner på SUDEP er:
"Dødsfald, som pludselig og uventet rammer personer med kendt epilepsi, når der ikke er holdepunkt for, at dødsfaldet skyldes drukning, ydre skade eller dokumenteret status epilepticus, og når obduktionen ikke viser forgiftning eller anden åbenbar dødsårsag".

Dødsfaldet kan være observeret eller ikke observeret, med eller uden holdepunkt for, at det er sket i tilslutning til et epileptisk anfald. Sædvanligvis kan der med andre ord ikke fastslås nogen sikker dødsårsag.

Pludselig og uventet død forekommer hyppigere blandt personer med epilepsi, end i befolkningen som helhed. Hvor meget hyppigere afhænger af, hvilken gruppe af mennesker med epilepsi man undersøger.

Hos personer med svært behandlelig epilepsi kan forekomsten være så høj som 1/200 pr år, mens den ved lettere behandlelig epilepsi kan være nede på 1/1000 pr år, hvilket er tæt på gennemsnittet for den øvrige befolkning. I den generelle befolkning ligger tallene fra 1-2/1000 pr år.

SUDEP er sjælden, når der er langvarige perioder med anfaldsfrihed. I et studie blev der fundet en forekomst på 0,4/1000 pr år. Det er dog vigtigt at understrege, at selv om dødeligheden er øget blandt personer med epilepsi, så er risikoen for den enkelte meget lille.

De fleste tilfælde af SUDEP menes at være anfaldsrelaterede - og de fleste af de observerede tilfælde af SUDEP er forekommet i forbindelse med et krampeanfald.

Der er ikke fastslået nogen entydig mekanisme, som kan forklare alle tilfælde af SUDEP, men der er to hovedteorier: respirationsstop som følge af, at hjernens respirationscenter ikke kommer i gang igen efter et anfald, eller langvarigt respirationsstop som følge af mekanisk blokering af luftvejene, hvilket kan bidrage til eller forårsage en del af dødsfaldene.

Artiklen "Dødelighed blandt personer med epilepsi", Nyt om Epilepsi, Jacob Christensen (reservelæge, ph.d., Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital), 2009.