Behandling af epilepsi

For mennesker med epilepsi har det afgørende betydning at kunne leve et liv uden anfald. Anfaldsfrihed er en af de faktorer, der betyder mest for den psykosociale funktion. Et acceptabelt behandlingsresultat varierer dog meget fra person til person.

For at få behandling af epilepsi til at lykkes bedst muligt er det vigtigt med information og individuel rådgivning, både hos den, der har epilepsi og de pårørende.

Høj grad af information er ofte medvirkende til, at den, der har epilepsien og de pårørende i højere grad er indstillet på at følge behandlingen.

Den primære behandling for epilepsi er medicinsk behandling. Medicinen fjerner ikke årsagen til epilepsien, men hjælper med at stoppe eller reducere antallet af anfald.

Omkring 65 % af alle med epilepsi kan blive fri for anfald ved den rette medicinering. Nogle kan undvære medicinen efter nogle års anfaldsfrihed. Andre skal have medicin hele livet, alt afhængig af epilepsitype. Det vigtigste mål med behandlingen er at opnå fuld anfaldsfrihed og ingen bivirkninger.

Valg af præparat vil afhænge af anfaldstypen. Ofte vil det være nødvendigt at prøve sig frem over tid for at finde det præparat, som har bedst virkning.

Man tilstræber at behandle med ét præparat, men i nogle situationer kan det være nødvendigt at behandle med flere forskellige præparater i kombination. Ca. en tredjedel af alle mennesker med epilepsi vil have anfald, selv om de behandles med flere forskellige stoffer i store doser. Her er målet så få anfald som muligt, med så få bivirkninger som muligt.

Medicinen skal tages regelmæssigt, da den skal forebygge anfald. Det er nødvendigt at have et løbende stabilt indhold af medicinen i kroppen. Det opnås ved, at medicinen indtages på bestemte tidspunkter af dagen. I den forbindelse kan det være en god ide, hvis man vænner sig til en bestemt rutine.

Reglerne for medicintilskud hos Specialrådgivning om epilepsi

Ved nogle epilepsiformer er det kendt, at der er specielle faktorer, der kan fremprovokere anfald. Disse faktorer kan fx være søvnmangel, blinkende lys, alkohol, psykisk stress eller hormonelle forandringer.

Hvis man kender til, hvad der provokerer anfald hos den enkelte, vil det i nogle tilfælde være muligt at undgå/minimere anfald ved ikke at udsætte sig selv for det, der provokerer anfald.

Hvad kan udløse anfald?

I nogle tilfælde, hvor det ikke er muligt at opnå tilfredsstillende anfaldskontrol ved medicinsk behandling, kan andre behandlingsformer komme på tale, fx operation.

For at operation overvejes skal der være tale om anfald, der har en stor betydning i dagligdagen. Hvis operation skal kunne lade sig gøre, kræver det, at epilepsien udgår fra ét sted - det såkaldte fokus i hjernen.

Det er endvidere et krav, at det omtalte sted i hjernen skal kunne fjernes uden alvorlig risiko for mén, såsom halvsidig lammelse, tale- eller hukommelsesforstyrrelser. Det er en vanskelig opgave, og derfor er undersøgelsesprogrammet langt.

En Nervus Vagus Stimulator er en lille strømstimulator, der indopereres på forsiden af brystkassen. Den kan være med til at stoppe eller afkorte epilepsianfald. Fra stimulatoren løber en ledning under huden til en stor nerve på siden af halsen, der, ved hjælp af små strømstød fra stimulatoren, sender impulser op i hjernen. Nerven på halsen hedder Vagus, deraf navnet på behandlingen.

Mennesker, der har fået indopereret en Nervus Vagus Stimulator, bliver udstyret med en særlig magnet. Ved at føre den henover stimulatoren i ca. et sekund kan de, der på forhånd kan mærke, at et anfald er på vej, i bedste fald stoppe eller afkorte anfaldet. Nogle oplever, at de ved at bruge magneten kan gøre deres anfald mindre voldsomt.

Ketogen diæt benyttes primært til børn med svært behandlelig epilepsi, hvor det ikke har været muligt at få anfaldene under kontrol med medicin.

Ketogen diæt ændrer kroppens stofskifte, så der er en konstant fedtforbrænding. Kroppen udvikler derved ketonstoffer, som hjernen bruger som energikilde i stedet for sukker. Det er effekten af ketonstofferne i hjernen, der har den behandlende effekt på epilepsien.

Diætmaden indeholder store mængder fedt, tilstrækkelig mængde protein og minimal mængde kulhydrat (sukker). Kulhydrat gives primært i form af frugt og grøntsager. Den ketogene behandling kan mindske antallet af anfald.

Videnskabelige undersøgelser viser, at omkring halvdelen at patienterne på ketogen diæt har omkring 50 % færre anfald. Desuden kan patienternes velbefindende i visse tilfælde forbedres, fx i form af bedre adfærd, søvn, kontakt mv. Der findes forskellige variationer af den ketogene diæt.

En af de helt store udfordringer ved behandlingen af epilepsi er, at de mennesker, der har epilepsi, ikke tager den ordinerede medicin som foreskrevet af den behandlende læge (såkaldt dårlig komplians eller adhærens).

Visse undersøgelser har vist, at næsten halvdelen af alle akutte indlæggelser af mennesker med epilepsi skyldes, at anbefalingerne, vedrørende den medicinske behandling, ikke følges. Det er imidlertid meget svært at kontrollere, hvorvidt den enkelte person med epilepsi følger sin behandling eller ej, og derfor varierer omfanget af problemet også i de undersøgelser, der er lavet.

Konsekvenserne af ikke at følge behandlingen kan være store – både for den enkelte (ulykker, angst, forbud mod at have kørekort, problemer med regulering af behandling mv.) og samfundsøkonomisk.

Der kan være mange årsager til, at man ikke tager sin medicin som foreskrevet. Det kan bl.a. skyldes glemsomhed, misforståelser, at behandlingen synes uoverskuelig og kompliceret, frygt for afhængighed, frygt for bivirkninger, følelse af at være stigmatiseret af epilepsien mv.
Også sociale forhold som kort uddannelse, analfabetisme, lav indkomst og et stressfuldt liv synes at have betydning.

Der findes en række forskellige anbefalinger til at forbedre evnen til at få taget sin epilepsimedicin, afhængig af årsagen til, at behandlingen ikke bliver fulgt. Men der mangler fortsat viden om blandt andet:

  • Metoder til opsporing af hvem der er særlig udsatte i forhold til dårlig adhærens (særlige prædiktorer)
  • Metoder til styrkelse af adhærens målrettet forskellige målgrupper.

Meget tyder dog på, at høj grad af information ofte er medvirkende til, at den, der har epilepsi, og de pårørende i højere grad er indstillet på og i stand til at følge behandlingen.

Det kan også være en hjælp at bruge særlige pilleæsker, at bruge apotekets sms-service, som sender påmindelser, når medicinen skal tages, at tilrettelægge særlige rutiner i forhold til, når medicinen skal tages, samt at lægen forenkler planen for, hvornår forskellige præparater eventuelt skal tages mv.

Kontakt

Susanne Ploug-Sørensen
Specialkonsulent

Ring til VISO og få rådgivning

VISO yder faglig rådgivning til borgere og fagfolk på det mest specialiserede område.