At være ung med en sygdom som epilepsi betyder, at man skal leve sit liv mere regelmæssigt end ens jævnaldrende. Man kan komme til at føle sig anderledes eller blive flov over, at man risikerer at få anfald og skal tage medicin hver dag.
Dette kan betyde, at man lægger afstand til sin sygdom eller til klassekammeraterne. Den unges fornægtelse af epilepsien øger risikoen for, at behandlingen ikke bliver fulgt, hvilket igen kan få anfaldsmæssige og psykosociale konsekvenser.
Nogle forældre kan have svært ved at slippe ansvaret og kontrollen for behandlingen, som de naturligt har haft ansvaret for gennem barndommen. Forældre kan derfor virke overbeskyttende.
Vigtigt med åbenhed
Det er vigtigt, at støtte den unge i at afmystificere sin sygdom ved at fortælle personerne i omgangskredsen, hvad det er, der sker ved et anfald. Erfaringer viser, at venner og andre ikke har nogen problemer med at hjælpe, hvis de bare ved, hvad de skal gøre. Lige så vigtigt er det, at den unge og forældrene får talt sammen og får lavet nogle aftaler, som tager udgangspunkt i relevante forholdsregler i det daglige, som begge parter kan acceptere.
Allerede i folkeskolen skal de unge tage stilling til, i hvilken retning de vil gå erhvervsmæssigt. For unge med epilepsi kompliceres dette valg, da der også skal tages hensyn til epilepsiens konsekvenser.
Nogle unge med epilepsi vil have brug for særlige støtteordninger eller et for at kunne gennemføre en uddannelse. Samtidigt vil nogle unge have brug for at lære at mestre at leve med deres sygdom for at kunne gennemføre en uddannelse og få et arbejde.
Nogle epilepsiklinikker på hospitalerne har særlige tilbud til unge.