Børn med epilepsi

Det at have et barn med epilepsi i familien kan medføre mange forskellige reaktioner, som fx angst, sorg og vrede.

Hvis barnets første anfald er en krampe, vil de fleste tro, at barnet dør af det. De vil derfor gå i chok eller panik. Mange forældre vil genopleve denne chokreaktion ved de første mange anfald og kan derfor fremtræde meget bekymrede – måske for bekymrede.

Senere, når diagnosen er stillet, vil de allerfleste komme i endnu en følelsesmæssig krise. Trods det, at de ser anfaldene, kan det være svært at tro, at barnet har epilepsi. Nogle forældre oplever det som en slags mareridt, der snart må holde op, eller de klynger sig til et håb om, at der er sket en fejltagelse. Hvis barnet relativt hurtig bliver fri for anfald, vil de fleste familier få snakket tingene igennem med hinanden, med venner og lægen, og barnets tilstand bliver accepteret. Ængstelsen for fornyede anfald vil langsomt svinde med tiden.

Viser epilepsien sig derimod at være svær at behandle, og der er mange anfald, kan familien mere eller mindre konstant være i krise gennem mange år. Har barnet en sådan svært behandlelig epilepsi, vil situationen ofte være den, at familien aldrig når at få den ene begivenhed på plads, før den næste melder sig.

Mange familier erfarer, at barnets epilepsi til tider fylder hele deres tilværelse. Dette kan være resultatet af en meget pinagtig realitet, men det kan også være i en grad, der ikke står i forhold til den objektive risiko og prognose. Som ved anden sygdom mestrer den enkelte familie situationen meget forskelligt, og der kan være behov for professionel hjælp i denne mestringsproces.

Epilepsien kan give anledning til mange følelsesmæssige og praktiske problemer i familien:

• Angst - for anfaldene, for barnets udvikling og for barnets fremtid.
• Sorg - over tabet af det raske barn.
• Vrede - over at netop de er blevet ramt.
• Skyldfølelse - trods rationel, konkret viden kan der være en plagsom fornemmelse af at have gjort noget forkert.
• Skam - over anfaldene, sygdommen og barnets adfærd.
• Omlægning af dagsrytme/livsrytme.
• Problemer med at få barnet passet for eksempel om aftenen.
• Søvnproblemer som følge af natlige anfald.
• Ændring af omsorgsmønstre og krav.

Især skyld og skam er tabulagte følelser, som sjældent spontant nævnes. Netop de følelser hos forældrene kan være afgørende for barnets udvikling. Det kan være næsten umuligt at fastholde almindelige krav og normer, hvis man som opdrager er plaget af skyld og skam. Disse følelser medvirker til den overbeskyttelse og mangel på grænsesætning, som er et velkendt problem i opdragelsen af mange børn med epilepsi. En del familier bliver bange for at lade børnene gøre det, de plejer. De ændrer vaner, både for barnet med epilepsi og for hele familien, fordi de antager, at det kan ændre anfaldsfrekvensen. En del af disse omlægninger har næppe nogen effekt i relation til anfaldene, og kan medføre begrænsninger i hele familiens sociale liv. Nogle familier bliver af den årsag socialt isolerede.

Man bør være opmærksom på, at søskende kan være ganske belastede. De kan have samme følelsesmæssige problemer som forældrene, især skyldfølelse og skam. Nogle føler sig også svigtet og tilsidesat, hvad der kan føre til adfærdsmæssige problemer i skolen eller institutionen.

Under alle omstændigheder er det en langvarig proces for enhver familie at forholde sig til, at et af medlemmerne har en sygdom, der for nogles vedkommende skal behandles i årevis - og måske livet ud.

Indholdet i dette afsnit stammer fra hæftet Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn, skrevet af børneneuropsykolog Lene Sahlholdt.

Afhængig af hvilke anfaldstyper barnet har, kan oplevelsen af anfaldet være meget forskellig. Ved nogle anfald ved barnet ikke selv, at det har haft et anfald. Andre typer anfald kan opleves meget ubehagelige.

Mange mindre børn græder, så snart et anfald er slut. Vi ved selvfølgelig ikke, hvad de mærker, men det er nok meget sjældent direkte smerte. Man må gå ud fra, at de græder, simpelthen fordi det er ubehageligt, og fordi de bliver forskrækkede.

Hvis de voksne omkring barnet er forvirrede og bange for anfaldene, overføres disse følelser til barnet. Dermed kan barnet få en opfattelse af sig selv som én, der gør de voksne bange og usikre. Nogle børn, specielt de mindre, kan være vrede på forældrene, fordi de ikke kan sørge for at få anfaldene til at forsvinde. Det forekommer, som ved andre kroniske sygdomme, at børnene har skyldfølelse overfor forældrene. De kan føle sig skyldige over, at de giver forældrene mange bekymringer.

Man kan ikke se, hvor ubehageligt et anfald er. Der er stor forskel på det, man ser som tilskuer til et anfald, og den oplevelse barnet selv har.

Mange børn med epilepsi er normalbegavede og klarer sig i skolen på lige fod med kammerater uden epilepsi. Der er dog en overrepræsentation af kognitive problemer hos børn med epilepsi.

Hertil kommer, at eleverne også generelt klarer sig dårligere i skolen end deres kammerater med samme intelligens, hvilket oftest resulterer i et lavere uddannelsesniveau, end deres evner tilsiger.

De kognitive problemer (kognition = erhvervelse af indlæring og anvendelse af erfaring), man ser hos elever med epilepsi, ligner de problemer, man kan se hos de øvrige elever, men forekomsten er hyppigere og baggrunden en anden.

Børn med epilepsi kan have generelle og specifikke indlæringsproblemer, som kan komme til udtryk ved koncentrations-, opmærksomheds-, hukommelses-, visuospatiale- (vanskeligheder med rum/retning og organisering) og sproglige problemer. De kan også have problemer med adfærd, arbejdstempo, stress-tærskel, selvtillid og selvopfattelse.

De fleste skoleproblemer har sammenhæng med typen af anfald og hvor i hjernen, epilepsien udspringer fra. Også børnenes selvtillid, selvværd samt omgivelsernes krav og forventninger kan spille en særlig rolle.

Læs om kognitive problemer, pædagogiske tips og værktøjer til PPR i Børnehjernekassen

Elever med epilepsi i skolen

For at give lærerene bedre redskaber til at skabe gode rammer for elever med epilepsi har Socialstyrelsen udgivet hæfte om skoleelever med epilepsi.

Elever med epilepsi - inklusion i skolen

Derudover har det tidligere Videnscenter om Epilepsi udarbejdet undervisningsmaterialet Snik Snak Handicap og en skoletjeneste for 6.-9. klasse som en del af et større projekt med titlen ”Integration i skolen gælder også for børn med et handicap som fx epilepsi”.

Et godt samarbejde mellem skole og forældre er vigtigt, også når det handler om en elev med epilepsi. Nogle forældre vil være bekymrede for, om skolen har viden nok til, at deres barn kan få den rette hjælp i tilfælde af anfald. Og om skolen har forståelse for, hvordan epilepsien indvirker på barnets hverdag. Omvendt kan der på skolen være bekymring og usikkerhed i forhold til, hvad man skal gøre i tilfælde af anfald - om epilepsien medfører begrænsninger for barnet i forhold til aktiviteter, og hvilke konsekvenser epilepsien evt. har i forhold til indlæring og det sociale samspil.

Som lærer eller pædagog til en elev med epilepsi er det derfor vigtigt at få relevant information om elevens epilepsi og om, hvilke konsekvenser epilepsien kan have for elevens kognitive færdigheder og sociale liv.

Samtidigt er det vigtigt at få lavet gode aftaler med forældrene om, hvordan eventuelle anfald håndteres, og om hvordan forældre og skole informerer hinanden i tilfælde af anfald og ved eventuelle ændringer i barnets indlæring, adfærd og trivsel.

I Socialstyrelsens udgivelse Elever med epilepsi - inklusion i skolen (2014) findes der tjeklister der kan støtte skole-hjem-samarbejdet i forhold til at sikre gensidig information og indgå klare aftaler.

Elever med epilepsi - inklusion i skolen (2014)

Børn såvel som voksne kan blive forskrækkede, hvis de ser et stort krampeanfald. Mindre anfald uden kramper, men måske med mental fjernhed og umotiverede bevægelser, kan også virke skræmmende og fremmedgørende. Det er derfor vigtigt, at resten af klassen ved, hvordan de skal forholde sig, hvis eleven med epilepsi får et anfald.

Klasselæreren eller forældrene kan fortælle klassen om elevens epilepsi og anfald. Man kan også undersøge muligheden for at få en professionel ud, fx fra behandlingsstedet eller Dansk epilepsiforening.

Hensigten med informationen til de øvrige elever er ikke, at der skal tages specielle hensyn. De skal have en konkret forklaring på deres klassekammerats adfærd, som kan mindske risikoen for, at eleven med epilepsi bliver holdt udenfor klassens fællesskab.

Tag en snak med eleven, inden kammeraterne informeres. Alt efter alder og modenhed kan man spørge eleven selv, hvad han/hun gerne vil have, at klassekammeraterne skal vide.

Tjekliste: Hvad har klassekammeraterne brug for at vide?

• Hvad er epilepsi?
• Hvordan ser et epileptisk anfald ud?
• Hvordan oplever eleven med epilepsi anfaldet?
• Hvad gør man, hvis eleven får et anfald?
• Hvordan er man en god kammerat til en elev med epilepsi?

Nogle gange tør kammeraternes forældre ikke tage ansvaret for at have eleven med epilepsi med til fx fødselsdag. Ofte er de usikre på, hvordan de skal gøre ved et anfald. Forældrene er rollemodeller for deres børn. En inkluderende holdning fra klassens forældre er vigtig, og her spiller læreren og pædagogen en stor rolle.

Sørg for at have en åben dialog på et forældremøde. Der er gode erfaringer med, at forældrene til eleven med epilepsi på et forældremøde fortæller om fx:

• Hvordan elevens anfald ser ud, og hvordan man skal forholde sig, hvis man ser et anfald.
• Lidt generelt om eleven med epilepsi, både interesser, ressourcer og udfordringer.
• Tips til, hvordan forældrene kan fortælle deres børn, om de eventuelle udfordringer og særlige behov eleven med epilepsi har.
• Tips til, hvordan de andre forældre kan håndtere eventuelle udfordringer og særlige behov, eleven med epilepsi har.

Selvom epilepsi er en neurologisk lidelse, er forløbet også afhængigt af barnets samlede livssituation.

Hos voksne er der en velbeskrevet sammenhæng mellem anfaldshyppighed og psykisk stress, men denne sammenhæng er ikke helt så velundersøgt hos børn. Alt tyder dog på, at kedsomhed, angst, depression og stress kan medføre flere anfald.

Væsentlige ændringer i den samlede livssituation, eller bare i omgivelserne, kan også i en kortere periode give flere anfald. For børns vedkommende vil der typisk være færre eller slet ingen anfald i ferier. Til gengæld kan der i perioden op til, på grund af meget høje forventninger, være mange anfald. Disse forhold giver ind imellem misforståelser mellem skole/institution og hjem. Forældrene kan mistænkes for at være for ængstelige i deres beskrivelse af de mange anfald, fx før en lejrskole, og lærerne kan mistænkes for at have overset anfald. Men barnets situation har ændret sig og hyppigheden af anfald måske dermed også. Begge parter kan derfor have observeret korrekt, men have været vidne til noget forskelligt.

Før anfaldet:

Vær godt forberedt. Det er vigtigt at vide, hvordan elevens anfald typisk ser ud og forløber.

• Lav en aftale med forældrene og eleven om, hvordan det er mest hensigtsmæssigt at forholde sig, hvis der opstår anfald i skolen.
• Snak med de andre elever i klasen om, hvad de gør i tilfælde af, at eleven får et anfald.
• Lav en plan for, hvordan information om elevens anfald bliver delt. Det er vigtigt, at alle voksne omkring eleven ved, hvad de gør i tilfælde af, at eleven får et anfald - også vikarer.

Under anfaldet:

• Vær rolig. Anfaldet gør ikke ondt og går ofte over af sig selv i løbet af kort tid.
• Det er vigtigt at handle ud fra viden om, hvordan elevens typiske anfald forløber, kombineret med aftaler med forældre/elev om, hvad der er bedst at gøre.

Efter anfaldet:

• Lav ikke mundtlige aftaler med et barn, der lige har haft et stort anfald. De kognitive funktioner kan i nogle tilfælde være påvirkede i op til at døgn efter.
• Ved nogle anfald ses en periode efter selve anfaldet, hvor eleven stadig er fortumlet. I den fase kan eleven nogle gange svare rigtigt, men uden at kunne huske det bagefter.
• Har eleven brug for at hvile sig eller sove efter anfaldet, er det en god idé at have en madras i klasseværelset. Som regel har eleven højst brug for at sove en times tid efter et stort anfald og kan derefter deltage i undervisningen. Ved mindre anfald (absencer og fokale anfald) er det ofte ikke nødvendigt med en pause.

Læs mere om førstehjælp

Eleven med epilepsi er normalt ikke udelukket fra at deltage i hverken sejlads, kanoture eller besøg i svømmehallen, så længe man overholder almindelige sikkerhedsforanstaltninger, og eleven er under opsyn.

Svømning kan imidlertid være særligt risikabelt for et barn med epilepsi, og derfor har skolen skærpet tilsynspligt. Der skal stilles de ressourcer til rådighed, som sikrer et tilstrækkeligt tilsyn, hvis en elev med epilepsi skal have svømning.

I svømmehallen skal livredderen, eller den lærer, der har ansvaret, vide, at der er en elev med epilepsi i klassen. Derudover skal en voksen holde konstant øje med eleven og sikre, at livredderen hurtigt kan hjælpe eleven op af bassinet, hvis der kommer et anfald. Det vil sige, at én lærer ikke kan gå til svømning med en klasse, hvor der er en elev med epilepsi, uden en ekstra voksen. Eleven kan drukne, hvis der ikke er opsyn. Det kan derfor heller ikke være en anden elev, der har ansvaret for opsyn.

Dykning, også med snorkel, bør helt undgås, da anfald i den situation vil være særligt farligt.

Skolen kan ikke udelukke en elev fra at deltage i undervisningen på grund af for få lærerressourcer. Skolen kan heller ikke pålægge forældrene særlige forpligtelser i forbindelse med undervisningen.