Antallet af ældre med erhvervet døvblindhed har vist sig at være langt større, end man hidtil har anslået. En række internationale undersøgelser viser, at forekomsten af alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse ligger på omkring 5 % for ældre over 80 år og omkring 10 % for ældre over 90 år. Risikoen for at få et kombineret syns- og hørehandicap stiger altså kraftigt med alderen.
Aldersrelateret erhvervet døvblindhed
Hos langt de fleste er årsagen hertil en kombination af aldersbetinget makuladegeneration (en skade på den del af nethinden, makula, hvor det skarpe syn dannes) samt aldersbetinget hørenedsættelse.
Overfører vi disse tal til en dansk kontekst vil det svare til, at op mod 10.000 ældre lever med en kombineret høre- og synsnedsættelse, som giver dem alvorlige problemer i dagligdagen.
Usher syndrom
Man regner med, at der er en forekomst af Usher syndrom (af alle tre typer tilsammen) i Nordeuropa på mellem 3,5 og 6,2 per 100.000 indbyggere.
En dansk undersøgelse fra 1997 viste en forekomst af Usher syndrom i Danmark på 5 personer pr. 100.000, svarende til omkring 270 personer. Det tidligere Videnscenter for Døvblindblevne lavede i 1995 en demografisk undersøgelse i det daværende Århus Amt, som pegede på en forekomst af 200 yngre mennesker med erhvervet døvblindhed i Danmark.
På baggrund af svenske og amerikanske studier anslås det nu af flere forskere, at forekomsten kan være langt højere, nemlig 10 personer pr. 100.000. Af den svenske Socialstyrelses hjemmeside fremgår det, at der i Sverige, hvert år, fødes 10 børn med Usher syndrom type 1 og 2, hvilket svarer til 10 ud af 100.000 nyfødte. Nye studier indikerer, at 10 % af alle døve børn har Usher syndrom type 1.
Geografiske forskelle i forekomsten af Usher syndrom
Med udgangspunkt i ovennævnte antagelser ender man med en global forekomst af Usher syndrom (type 1, 2 og 3 samlet) på mindst 250.000 mennesker. Det ville svare til, at ca. 540 personer i Danmark lever med Usher syndrom, hvis man altså overfører disse tal direkte til danske forhold.
Det er i den forbindelse vigtigt at være opmærksom på, at der er store geografiske forskelle, når det kommer til forekomsten af Usher syndrom.
Der er således behov for danske undersøgelser af forekomsten af Usher syndrom for at opnå et reelt dansk tal.