Epilepsi kan forekomme på mange forskellige måder og påvirker også den enkelte vidt forskelligt. Selvom der er fælles træk ved hver epilepsiform, kan det være svært at generalisere. Epilepsien og anfaldstyperne kan ændre sig op gennem barn- og ungdommen. Det kan betyde, at der for en stor del af børnene kan være betydelig usikkerhed om fremtidsudsigten.
At føle sig anderledes
Nogle børn og unge med epilepsi har en følelse af ikke at høre til i fællesskabet.
Hvis de ikke deltager i aktiviteter som sport, lejrskoler eller lignende kan det forstærke den følelse. Men i langt de fleste tilfælde kan barnet eller den unge med epilepsi deltage i skole- og uddannelsesaktiviteter på lige vilkår med kammeraterne. Dog er der visse aktiviteter, hvor det er nødvendigt at være særlig opmærksom.
At have epilepsi betyder, at man skal leve sit liv mere regelmæssigt end ens jævnaldrende. I barndommen har forældre et naturligt ansvar for at styre dagligdagen og barnets behandling, men i takt med at barnet vokser op, vil den unge skulle tage mere ansvar.
En del unge med epilepsi føler sig anderledes og begrænset i forhold til jævnaldrende unge. Det kan også opleves flovt, at man risikerer at få anfald og skal tage medicin hver dag.
Dette kan betyde, at den unge lægger afstand til sin epilepsi og behandlingen, hvilket kan få anfaldmæssige og psykosociale konsekvenser.
Vigtigt med åbenhed
Det er vigtigt at støtte barnet eller den unge i at afmystificere sin epilepsi ved at fortælle omgangskredsen om, hvad det er der sker ved et anfald.
Erfaringer viser, at venner og andre gerne vil hjælpe, hvis bare de ved, hvad de skal gøre. Lige så vigtigt er det, at barnet eller den unge og forældrene får talt sammen og får lavet nogle relevante aftaler for hverdagen, som begge parter kan acceptere.
Nogle børn og unge med epilepsi vil have brug for særlige støtteordninger for at kunne gennemføre skole og uddannelse. Det kan handle om egentlig skole- eller uddannelsesstøtte, men det kan også være mere generelt i forhold til at mestre en hverdag med epilepsi.