Børn og unge med epilepsi

Alle kan få epilepsi. Nogle fødes med sygdommen, og andre får epilepsi på et senere tidspunkt i livet. Det er især børn og ældre, der får epilepsi. En del af de børn og unge, som har epilepsi, vokser fra den.

Epilepsi kan forekomme på mange forskellige måder og påvirker også den enkelte vidt forskelligt. Selvom der er fælles træk ved hver epilepsiform, kan det være svært at generalisere. Epilepsien og anfaldstyperne kan ændre sig op gennem barn- og ungdommen. Det kan betyde, at der for en stor del af børnene kan være betydelig usikkerhed om fremtidsudsigten.

At føle sig anderledes

Nogle børn og unge med epilepsi har en følelse af ikke at høre til i fællesskabet.

Hvis de ikke deltager i aktiviteter som sport, lejrskoler eller lignende kan det forstærke den følelse. Men i langt de fleste tilfælde kan barnet eller den unge med epilepsi deltage i skole- og uddannelsesaktiviteter på lige vilkår med kammeraterne. Dog er der visse aktiviteter, hvor det er nødvendigt at være særlig opmærksom.

At have epilepsi betyder, at man skal leve sit liv mere regelmæssigt end ens jævnaldrende. I barndommen har forældre et naturligt ansvar for at styre dagligdagen og barnets behandling, men i takt med at barnet vokser op, vil den unge skulle tage mere ansvar.

En del unge med epilepsi føler sig anderledes og begrænset i forhold til jævnaldrende unge. Det kan også opleves flovt, at man risikerer at få anfald og skal tage medicin hver dag.

Dette kan betyde, at den unge lægger afstand til sin epilepsi og behandlingen, hvilket kan få anfaldmæssige og psykosociale konsekvenser.

Vigtigt med åbenhed 

Det er vigtigt at støtte barnet eller den unge i at afmystificere sin epilepsi ved at fortælle omgangskredsen om, hvad det er der sker ved et anfald.

Erfaringer viser, at venner og andre gerne vil hjælpe, hvis bare de ved, hvad de skal gøre. Lige så vigtigt er det, at barnet eller den unge og forældrene får talt sammen og får lavet nogle relevante aftaler for hverdagen, som begge parter kan acceptere.

Nogle børn og unge med epilepsi vil have brug for særlige støtteordninger for at kunne gennemføre skole og uddannelse. Det kan handle om egentlig skole- eller uddannelsesstøtte, men det kan også være mere generelt i forhold til at mestre en hverdag med epilepsi.

Når et barn i familien har epilepsi

At have et barn med epilepsi i familien kan medføre mange forskellige reaktioner. Hvis barnets første anfald er en krampe, vil mange forældre blive chokerede og frygte for barnets liv. Mange forældre vil genopleve denne chokreaktion, når der kommer nye anfald.

Når diagnosen er stillet, vil de fleste have behov for at bearbejde den nye virkelighed. Det kan være svært at tro på, at barnet har epilepsi. Også selv om man oplever anfald. Og samtidig skal familien håndtere de konsekvenser, epilepsien måtte have for familiens hverdag.

Viser epilepsien sig at være svær at behandle, og er der mange anfald, kan familien mere eller mindre konstant være i krise og alarmberedskab gennem mange år.

Epilepsien kan give anledning til mange følelsesmæssige reaktioner i familien:

  • Angst – for anfaldene, for barnets udvikling og fremtid.
  • Sorg – over tabet af det raske barn.
  • Vrede – over at netop de er blevet ramt.
  • Skyld – en oplevelse af at have gjort noget forkert trods rationel, konkret viden.
  • Skam – over anfaldene, sygdommen og barnets adfærd.

Især skyld og skam er tabubelagte følelser, men de kan gøre det svært at fastholde almindelige krav og normer, og de voksne omkring barnet kan blive unødigt beskyttende og have svært ved at sætte grænser.

Hvis forældrene går med disse tanker, kan det derfor påvirke deres måde at understøtte barnets udvikling.

Der er også en række praktiske forhold, som familien skal forholde sig til:

  • Omlægning af dagsrytme/livsrytme
  • Problemer med at få barnet passet
  • Søvnproblemer som følge af natlige anfald
  • Ændring af omsorgsmønstre og krav

En del familier bliver utrygge ved at lade børnene gøre det, de plejer, i et forsøg på at undgå at udløse anfald. Dette har næppe nogen effekt i relation til anfaldene og kan medføre begrænsninger i hele familiens sociale liv og medvirke til, at nogle familier isolerer sig socialt.

Man bør være opmærksom på, at søskende også kan være belastede. De kan have samme følelsesmæssige reaktioner som forældrene, og nogle føler sig også svigtet og tilsidesat.

Under alle omstændigheder er det en langvarig proces for enhver familie at forholde sig til, at et af familiemedlemmerne har epilepsi, som kræver årelang opmærksomhed.

Læs mere om de psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn | Social- og Boligstyrelsen

Kognitive udfordringer

Mange børn og unge med epilepsi er normaltbegavede og klarer sig i skole og uddannelse på lige fod med kammerater uden epilepsi. Der er dog en overrepræsentation af kognitive udfordringer hos børn og unge med epilepsi.

Udfordringerne ligner de problemer, man kan se hos de jævnaldrende elever, men forekomsten er hyppigere og baggrunden en anden.

Elever med epilepsi klarer sig generelt dårligere i skolen end deres kammerater med samme intelligensniveau.

Børn og unge med epilepsi kan have generelle og specifikke indlæringsvanskeligheder, som kan komme til udtryk ved nedsat koncentrations- og opmærksomhedsevne, hukommelse, visuospatial forståelse (rum/retning) og sproglige problemer. De kan også have lavere arbejdstempo og nedsat stresstærskel.

De fleste kognitive udfordringer er forbundet til typen af anfald og hvor i hjernen, epilepsien udspringer fra. Læs mere om kognitive problemener, pædagogiske tips og værktøjer til PPR i Børnehjernekassen: Børnehjernekassen | Social- og Boligstyrelsen

Epilepsi i skolen

En stor del af et barns hverdag udspiller sig i skolen.

Det vil altid være afhængigt af, hvilken type epilepsi barnet har, og hvordan det påvirker hverdagen, hvor meget eller hvor lidt der skal samarbejdes og deles med lærere, pædagoger og kammerater i skolen. Men der er nogle temaer, som bør overvejes, og eventuelt deles i forhold til barnets deltagelse i netop skolehverdagen.

I Socialstyrelsens udgivelse Elever med epilepsi - inklusion i skolen findes der tjeklister, der kan støtte skole-hjem-samarbejdet i forhold til at sikre gensidig information og klare aftaler.

Elever med epilepsi – inklusion i skolen | Social- og Boligstyrelsen

Et godt samarbejde mellem skole og forældre er vigtigt, også når det handler om en elev med epilepsi.

Nogle forældre vil være bekymrede for, om skolen har viden nok til, at deres barn kan få den rette hjælp i tilfælde af anfald, og om skolen forstår, hvordan epilepsien indvirker på barnets hverdag.

Omvendt kan der på skolen være bekymring og usikkerhed om, hvad man skal gøre i tilfælde af anfald, og om epilepsien medfører begrænsninger for barnets deltagelse i aktiviteter, og hvilke konsekvenser epilepsien evt. har for barnets indlæring og sociale kompetencer.

Som lærer eller pædagog er det vigtigt at få relevant information om elevens epilepsi, og om, hvilke konsekvenser epilepsien kan have for elevens kognitive færdigheder og sociale liv.

Det er vigtigt at få lavet gode aftaler med forældrene om, hvordan eventuelle anfald håndteres, og om, hvordan forældre og skole informerer hinanden i tilfælde af anfald og ved eventuelle ændringer i barnets indlæring, adfærd og trivsel.

Børn såvel som voksne kan blive forskrækkede, hvis de ser et krampeanfald. Mindre anfald uden kramper, men med fx mental fjernhed eller umotiverede bevægelser, kan også virke skræmmende.

Det er derfor vigtigt, at de andre børn i klassen ved, hvordan de skal forholde sig, hvis barnet med epilepsi får et anfald.

Læreren eller forældrene kan fortælle klassen om barnets epilepsi og anfald. Ikke for at klassekammeraterne skal tage specielle hensyn, men for at de skal have en konkret forklaring på deres klassekammerats adfærd. Dette kan afmystificere adfærden og mindske risikoen for, at barnet med epilepsi bliver holdt udenfor.

Snak altid med barnet, inden kammeraterne informeres. Spørg ind til, hvad barnet vil have, at klassekammeraterne skal vide. Hold gerne fokus på de konkrete og lavpraktiske oplevelser, børnene vil kunne få og skulle handle i, og undgå mere generel viden om epilepsityper, behandling mv.

Nogle relevante temaer at komme omkring med klassen er:

  • Hvad er epilepsi og hvordan ser et epileptisk anfald ud hos barnet?
  • Hvordan oplever barnet med epilepsi anfaldet?
  • Hvad gør man, hvis ens kammarat får et anfald?
  • Hvordan er man en god kammerat til en elev med epilepsi?

Børn og unge med epilepsi er normalt ikke udelukket fra at deltage i hverken sejlads, kanoture eller besøg i svømmehallen, så længe man overholder almindelige sikkerhedsforanstaltninger, og sikrer, at der er opsyn.

Svømning kan dog være særligt risikabel for et barn med epilepsi, da eleven kan drukne, hvis han/hun får et anfald i vandet. Derfor har skolen skærpet tilsynspligt ved svømning. Der skal stilles de ressourcer til rådighed, som sikrer tilstrækkeligt tilsyn, når en elev med epilepsi deltager i svømning.

I svømmehallen skal livredderen og den ansvarlige lærer vide, at der er en elev med epilepsi i klassen. Derudover skal en voksen holde konstant øje med eleven og sikre, at livredderen hurtigt kan hjælpe eleven op af bassinet, hvis der kommer et anfald. Derfor kan én lærer ikke gå til svømning med en klasse, hvor der er en elev med epilepsi, uden en ekstra voksen. Det kan ikke være en anden elev, der har ansvaret for opsyn.

Dykning, også med snorkel, bør helt undgås, da anfald i den situation vil være særligt farligt.

Epilepsi og uddannelsesmuligheder

I de sidste år af folkeskolen skal eleverne vælge en ungdomsuddannelse, og unge med epilepsi skal også træffe et valg.

Nogle unge er anfaldsfri og har ingen problemer med at vælge, mens andre fortsat har anfald og måske har haft vanskeligheder med at gennemføre folkeskolen.

Der er kun få jobs, som man ikke kan vælge, hvis man har epilepsi, fx pilot eller lokomotivfører, ligesom man ikke kan aftjene sin værnepligt. Bortset fra disse områder vil det komme an på en konkret og individuel vurdering, hvilke erhvervs- eller uddannelsesmuligheder man har.

Det er således vigtigt at kende så meget til sin epilepsi som muligt, når man begynder at tænke i uddannelse.

Som vejleder bør man hjælpe eleven med at fokusere på ressourcer, være realistisk og ikke lade begrænsninger fylde unødigt. Ingen ved, hvordan epilepsien vil påvirke eleven flere år ude i fremtiden.

Ungdomsliv, fester og alkohol

Unge med epilepsi vil som deres jævnaldrende, i takt med at de bliver ældre, have et ønske om at opleve friere rammer og øget selvbestemmelse. Og i ungdomslivet kommer der også nye typer af sociale arrangementer, som fx fester, til arrangementer, hvor forældre og andre voksne ikke deltager og superviserer.

Det er vigtigt ikke at fravælge deltagelse i sociale arrangementer ud fra frygt for anfald. Men det er også vigtigt at overveje risici og planlægge sin deltagelse under hensyntagen til sin epilepsi.

Man kan øge risikoen for at fremprovokere anfald, hvis man ikke får sovet nok, hvis ens døgnrytme ændres, eller hvis man drikker alkohol. Dette kan være svært at passe ind i et almindeligt ungdomsliv med fester.

Anfaldene optræder som regel den følgende dag. Risikoen for anfald øges, hvis man har tømmermænd eller får sovet for lidt. Derfor er det vigtigt at tænke sig om og lade sin fornuft styre, så man kan deltage, men under hensyntagen til epilepsien.

Man kan med få hensyn mindske risikoen for anfald:

  • Aften-/natmedicin tages, inden man går til fest.
  • Undgå at drikke så meget alkohol, at man får tømmermænd, og mindst muligt efter midnat.
  • Tilstræb at sove igennem i omtrent samme timetal som vanligt, uanset på hvilket tidspunkt man kommer i seng.
  • Hvis man kommer i seng midt om natten eller senere, skal man tage sin morgenmedicin, inden man går i seng.

Kontakt

Susanne Ploug-Sørensen
Specialkonsulent
T:41 93 24 81