Børn og unge med sjældne handicap har ofte en sammensætning af flere og ofte alvorlige fysiske og/eller kognitive funktionsnedsættelser og helbredsmæssige problemer. Barnet eller den unge samt deres familie møder ofte mange aktører på tværs af sektorer i deres forløb. For børn og unge med sjældne handicap vil der typisk være tale om en kronisk og kompleks tilstand. Der vil derfor ofte være behov for en længerevarende eller livslang indsats.
Forløbsbeskrivelsen skitserer det gode og virkningsfulde forløb for børn og unge med sjældne handicap. Der er tale om forløb, der omfatter både sociale, sundhedsmæssige og undervisningsmæssige indsatser.
Centralt for det gode forløb er viden om, hvilke faglige kompetencer og aktører der er relevant at inddrage på forskellige tidspunkter i barnets eller den unges samlede forløb. Desuden bør man sikre, at barnet eller den unge og deres familie oplever en helhedsorienteret og sammenhængende indsats. Derfor er vidensdeling og koordinering mellem de forskellige aktører afgørende for, at barnet eller den unge med det sjældne handicap kan få den bedst mulige indsats.
Forløbsbeskrivelsen er baseret på aktuelt bedste viden om målgruppen, centrale aktører og faglige indsatser til målgruppen samt organisering af indsatserne.
Forløbsbeskrivelsen er udarbejdet i regi af Socialstyrelsens varetagelse af den nationale koordinationsstruktur og i samarbejde med Undervisningsministeriet, Sundhedsstyrelsen og centrale faglige eksperter og interessenter, herunder KL, Danske Regioner og relevante bruger- og interesseorganisationer samt udvalgte kommuner og leverandører.
Anbefalinger fra forløbsbeskrivelsen Børn og unge med sjældne handicap (pdf)